[image]

Mål & Vision

Neuroendokrina tumörsjukdomar, NET tillhör gruppen sällsynta cancersjukdomar. Carpa Patientförening vill arbeta för spridning av information om dessa sjukdomar genom:

  • Att verka för att patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar får en så tidig och korrekt diagnos som är möjlig att göra utifrån den medicinska kunskap som finns inom området.

  • Att verka för att patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar får tillgång till de behandlingar som anses representera ”Best practice” av den medicinska expertisen inom området och följa utvecklingen kring beslut om ”Rikssjukvård” inom området neuroendokrina tumörsjukdomar.

  • Att erbjuda aktuell information om neuroendokrina tumörsjukdomar på Carpas hemsida www.carpapatient.se till Carpas medlemmar och till berörd vårdpersonal.

  • Att få upp medlemsantalet till 500 så att vi kan ansöka om ekonomisk ersättning från Socialstyrelsen i enlighet med SFS 2000:7 och SOSFS 2009:8 till Carpa patientförening.

  • Att rekrytera regionala kontaktpersoner för Carpa Patientförening.

  • Att anordna och medverka i möten för patienter och anhöriga tillsammans med specialistläkare inom området neuroendokrina tumörsjukdomar.

  • Att bedriva informationsinsatser för allmänläkare på Vårdcentraler om symptom och behandlingsalternativ hos patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar samt behovet av att remittera dessa patienter till specialistläkare.

  • Att utveckla det internationella samarbetet med patientföreningar som vänder sig till patienter med neuroendokrina tumörsjukdomar.

  • Att verka för bildandet av ett Europeiskt nätverk för Patientföreningar inom ramen för ENETS.

  • Att bevaka och delta i diskussioner som förs mellan patientorganisationer och läkemedelsindustrin kring kliniska försök och medverka i Advisory Boards.